La Plaza Mayor de Torrejón de Ardoz se convirtió en telón de fondo para la celebración del Día contra la Fibromialgia a iniciativa de AFTA. Esta entidad sin ánimo de lucro vio la luz hace más de una década, y hoy son más de 300 los socios que padecen esta “enfermedad oculta que propina un dolor crónico”, explica Toñi, miembro de la citada organización que el pasado 11 de mayo puso en marcha una mesa informativa para dar a conocer su labor y su lucha, su compromiso. Cerca de 3 millones de personas están afectadas por esta enfermedad en España. Este sábado 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

“El cansancio es enorme, quieres avanzar, pero tu cuerpo no te deja… no va”

Esta es una patología complicada. “No sabemos de dónde viene y, además, su diagnóstico es difícil porque no se refleja en ninguna prueba médica”, añade Toñi, de la asociación de fibromialgia en Torrejón . Su día a día es arduo. “El cansancio es enorme, quieres avanzar pero tu cuerpo no te deja, no va… Esa forma física influye, también, en el estado de ánimo”, cuenta. Una jornada de compras, tarea sencilla para la mayoría, implica un agotador esfuerzo para Toñi. “Vuelves a casa como si acabaras de hacer una limpieza general y en profundidad, sin fuerzas (…). Este mal físico, de huesos y músculos, no te permite excesos”, resume.

AFTA en la Plaza Mayor, frente al Ayuntamiento de Torrejón. Mayo 2018

COMPARTIR EXPERIENCIAS

AFTA es un ‘refugio’ para sus integrantes, un espacio donde compartir experiencias y sentir apoyo. “Somos como una gran familia, y eso nos sirve de terapia”, describe. Pero no es la única. “Hacemos yoga, vamos a la piscina… el ejercicio es muy necesario porque, de lo contrario, nos atrofiamos”, remata. Los interesados en contactar con AFTA pueden hacerlo en el Centro Polivalente Abogados de Atocha, en horario de 10 a 12 horas, y desde las 17 a las 19 horas de lunes a jueves. Y a la sociedad, un mensaje. Alto y claro: “Solo pedimos que nos entiendan, que nos comprendan”, remata Toñi.

AFTA en la Plaza Mayor, frente al Ayuntamiento de Torrejón. 11 de Mayo 2018

Las claves de la enfermedad

Qué es, cuáles son sus síntomas y por qué aparece. Desde La Quincena desgranamos las claves para conocer esa compleja patología de complicado diagnóstico que afecta a más de tres millones de personas en España.

• ¿Qué es? La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció a la fibromialgia como enfermedad en el año 1992. Esta es una patología de reumatismo no articular que se caracteriza por el dolor de músculos y huesos, y es de tipo crónico, con origen desconocido. No hay alteraciones, según los expertos, que puedan explicar su origen.

• ¿A quién afecta? La fibromialgia no entiende de edades… Puede ‘atacar’ tanto a mayores como a jóvenes. Tampoco de géneros, aunque suele más frecuente en mujeres. Afecta al 5,4% de la población.

• ¿Cuáles son sus síntomas? Pueden aparecer más de una treintena de síntomas, pero son comunes la fatiga y el cansancio extremo. A ello, se unen trastornos del suelo, dificultades de concentración, ansiedad, rigidez…

• Mitos “No es una enfermedad psicológica, no tiene que ver con la mente, es dolor, mal físico y corporal”, explica Toñi, miembro de AFTA, ante ataques que estigmatizan a quienes padecen fibromialgia. “No somos unos ‘quejicas’, ni mentirosos…”.

• Qué hacer: el tratamiento No hay tratamientos curativos, pero sí para aliviar el dolor y las molestias. Los fármacos deben combinarse con la práctica de ejercicio y vida sana.

Asociación de fibromialgia en Torrejón de Ardoz: Plaza Mayor, 11 de mayo 2108, ante el Ayuntamiento

En primera persona

Esta enfermedad “invisible” la padecen casi tres millones de personas que en España, y el 92,7 % son mujeres en riesgo de exclusión social “La vida me cambió… Pero no fue ‘de golpe’, como se suele decir. Tenía 27 años cuando arranqué mi andadura de médico a médico. Visitas frecuentes e infructuosas. No daban con lo que tenía. No sabían qué me pasaba. Pruebas y más pruebas. Y, con cada una, un posible diagnóstico y un tratamiento que no terminaba de dar resultados. Moralmente baja, y físicamente, más baja aún. ¿Qué me estaba pasando? Ahora tengo 38. Más de una década conviviendo, mano a mano, con la fibromialgia. ‘Aparqué’ ciertas actividades, como la práctica de algunos deportes; y los inicios fueron duros. Durísimos. Era joven y quería salir, comerme el mundo. Pero mis ganas no eran suficientes para mi cuerpo. Agotada, exhausta… muy cansada.

Así te sientes en muchos momentos. Hasta el humor cambia. Pero miré adelante. Admites tus dolores y tratas de soportarlos, les adaptas a tu día a día y entiendes que debes vivir con medicación. Pero hay alternativas. Practico yoga y pilates y hago ejercicios de respiraciones cada tarde. Ese momento es mío, y me siento fenomenal. Aprendes a disfrutar de cada instante y, aunque es difícil cargar con la fibromialgia como compañera de vida, no cabe la resignación, sino la lucha. La lucha diaria por sonreír y por sentirte útil. En eso tengo mucho que agradecer a mi familia y amigos, apoyos y pilares que me alzaron cuando estuve abajo. Por ellos, supe ‘tirar’ y hacer frente”.

En primera persona es el testimonio de Eva, 38 años, afectada de fibromialgia, “Espero que mi experiencia os ayude a conseguir alivio a vuestro dolor”

Patricia Meco Molinero

Patricia Meco Molinero

Licenciada en periodismo, Apasionada de la comunicación, dinámica y extrovertida, enamorada del cine ‘made in Spain’ y de los clásicos musicales de los 80. Seria, responsable y con gran capacidad de trabajo en equipo. Colabora como redactora en varios medios de comunicación.
 


Este artículo está escrito por Patricia Meco Molinero
y se publicó originalmente en el diario digital laQuincena.es