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TORRAFAL es una asociación que lucha por unos cuidados más justos, más humanos

TORRAFAL es una asociación que lucha por unos cuidados más justos, más humanos

TORRAFAL es la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Torrejón de Ardoz. Una asociación que nace ante la desesperación de un reducido grupo de personas por no saber cómo gestionar una serie de crisis familiares con un denominador común: la enfermedad de Alzheimer. Una enfermedad que la mayoría de la gente confunde con leves pérdidas de memoria y utiliza gratuitamente el término, hecho este que irrita bastante a aquellos que estamos cerca de la enfermedad. Frases como “buff, el Alzheimer me está atacando” o del mismo calibre, aparte de trivializar el enorme coste, sobre todo emocional, supone que las personas que demandan ayuda se sientan aún más destrozadas por esta falta de concienciación social sobre una enfermedad incurable. Se puede salir de la droga, del cáncer, del alcohol, de la ludopatía y, de otras enfermedades, si no son curables, al menos tienes una esperanza de vida digna. Sin embargo, del Alzheimer sólo te libera la muerte, así de sencillo. Y, aunque parezca mentira, este final es el broche amargo, la incoherente recompensa a una lucha estéril que puede durar docenas de años. No estamos hablando, pues, de un simple “¿dónde leches he aparcado el coche?” o darte cuenta que has vuelto del súper sin el detergente para el lavavajillas.

Si bien, los síntomas son dispares (cada persona es un mundo) sí hay algunos que suelen ser regulares, como la incapacidad de recordar experiencias a corto plazo y, paulatinamente ir perdiendo memoria “hacia atrás”, aparición de cuadros de ansiedad, irritabilidad y/o depresión.

Aunque no es difícil encontrar pacientes de cuarenta años, los primeros síntomas de la enfermedad son diagnosticados en torno a los sesenta y cinco y, aunque no es una regla fija, cuanto más tarda en aparecer, es menos frecuente llegar a experimentar los síntomas más desagradables como son la pérdida paulatina de funciones físicas hasta llegar a que el cerebro “olvide” masticar o, incluso, respirar. Como veréis, es un tema demasiado serio como para tomárselo a broma ¿verdad? Pues imaginemos que, encima, un buen día decidimos ir con nuestro familiar o ser querido al medico, este nos deriva al servicio de neurología, nos planta -quizás de forma más suave a la aquí expresada- el mismo retrato, salimos a la calle y dices “¿Y ahora, qué?”

Torrafal no nace, hace ya más de tres quinquenios, como una solución a la enfermedad, ya que no somos más que un grupo de personas de la calle con escasos o nulos conocimientos en farmacología y medicina, sino como una unidad de apoyo para ese grupo humano que lucha las 24 horas de todos y cada uno de los días que los desastrosos efectos de la enfermedad se incrusta en las vidas de los cuidadores y, sobre todo, cuidadoras. Porque en este, como en otros muchos temas, la mujer (con muy honrosas excepciones de hombres que han luchado, luchan y lucharán) es la que en su papel de pareja, hija, nuera, sobrina o nieta se “come” este ponzoñoso pastel. Estos efectos se reflejan en una continua ansiedad, en falta de sueño y descanso, en pérdida de trato social, en una ausencia de estímulos de ocio, en anécdotas familiares que se convierten en rencillas de muy difícil solución, en personas heridas psíquicamente y doloridas físicamente por las movilizaciones de unos cuerpos que ya no obedecen las órdenes de sus cerebros y, cómo no, la caída en una angustiosa depresión que no para de machacarte con un “¿por qué a nosotros?”. Para la mayor parte de las personas de esta sociedad el viernes por la tarde se convierte en esa ventana que se abre llena de actividades nuevas: una simple cena con los amigos, una salida al cine o al teatro, un paseo por el campo o salir a tomarte una copa son actividades que olvidas, que asumes que ahora no son posibles y, si sales, una espesa cortina cae sobre ti y estás más pendiente del teléfono que un adolescente, esperando que en cualquier momento te avise de que algo no marcha bien en casa. Ese es el Síndrome del Cuidador.

Esos eran los motivos que nos hicieron confluir con otras personas en similares circunstancias. Al principio, eran las terapias de grupo con una psicóloga en una estancia del Centro de Mayores de la Avda. de Madrid y, poco a poco, con el apoyo de las distintas corporaciones municipales, fuimos tomando cuerpo.

Nuestro primer reto fue el de la visibilidad. El no escondernos. Nadie es culpable de padecer una enfermedad cognitiva degenarativa y, sin embargo, las primeras conductas tienden a ocultar, a rebajar, a esconder que una persona empieza a dejar de ser ella misma (quizás porque a ninguno nos gusta formar parte del chiste que hablaba al principio ¿no?). Esos esfuerzos por la visibilidad nos llevó a las primeras campañas y cuando vimos que esas actuaciones daban su fruto, ahondamos en la intervención y, con más miedo que otra cosa, nos atrevimos a acoger a los primeros usuarios con Alzheimer. Primero, una sala en el Centro Polifuncional del Barrio “Las Fronteras”, más tarde, la sala de TV del Círculo de Jubilados de la Avda. de Madrid (al lado del “ambulatorio viejo”) y poco a poco y, volvemos a decirlo, gracias al Ayuntamiento de Torrejon, hemos ido creciendo y creciendo.

En la actualidad, contamos con amplios -aunque siempre insuficientes- espacios en el edificio municipal de la calle Boyeros. Contamos con un nutrido grupo de colaboradores y de personal contratado (psicólogas, terapeutas, auxiliares, personal administrativo…). Los recortes de la crisis hicieron inasumible el mantener un alquiler de un transporte para nuestros enfermos y eso nos llevó a la adquisición de un microbús propio y a la contratación de dos conductores. Poco a poco nos convertimos en una organización que sirve de ejemplo a otras que comenzaron después que nosotros. Es importante destacar que tenemos la más alta ratio de cuidadores por enfermo de la Comunidad de Madrid, a pesar de nuestras escasas fuentes de financiación. Eso es posible porque Torrafal piensa en este proyecto de largo recorrido como una ayuda y no como un negocio y, para eso, hay una Junta Directiva que, de forma altruista, estruja hasta el último recurso para dotar a sus afiliados de las máximas condiciones de confort, bienestar y siempre en un ambiente lúdico y de ocio. Porque, a pesar de seguir escrupulosos esquemas reglados de paliación de los efectos desastrosos de la pérdida cognitiva y funcional, reina en nuestras instalaciones un clima de alegría y juego. Gimnasia, repetición de tareas cotidianas, animalterapia, jardinería, juegos, etc. se mezclan con asesoramiento legal, ayuda documental y otras cuestiones burocráticas que para muchos familiares supone unas barreras (otras más) infranqueables.

Pero no todo se limita a las actividades dentro del centro: un equipo competente de cuidadoras caseras acuden a los domicilios para asear y cuidar a aquellas personas que la enfermedad hace inviable su cuidado en el exterior de su hogar.

No obstante, sabemos que aún nos queda un largo camino por recorrer. Nuestro objetivo ideal es que desapareciera la enfermedad, pero como eso no está en nuestras manos, luchamos por conseguir unos cuidados más justos, más humanos, lejos del absurdo negocio con aquellos que han perdido lo más preciado de su vida: su independencia, sus recuerdos.

Si quieres saber más de nosotros o quieres saber cómo colaborar, estaremos encantados de atenderte en nuestro despacho del Centro Municipal Abogados de Atocha.

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1 Comment

  1. He vivido esta experiencia como cuidadora y es tal y como la describes con la diferencia de q hace 12 años apenas había ayudas ni para enfermos ni para sus cuidadorxs. Gracias por vuestra labor. Y gracias por tan buen artículo

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